Relazione convegno del 21-09-2013

Disturbi dello spettro autistico: le buone prassi per l’integrazione scolastica

Il convegno di questa giornata, cha ha visto la partecipazione di numerose figure che, per differenti ragioni e scopi, ruotano attorno alle persone che convivono con l’autismo: insegnanti di sostegno, psicopedagogisti, genitori, neuropsichiatri...

L’incontro, il terzo del suo genere, è stato ben organizzato dall’associazione “Alleanze per l’Autismo” -sito web alleanze per l'autismo- : progetto nato nel 2004 dai coniugi Grimaldi, genitori di Pietro, ragazzo autistico che ci ha accompagnato nella giornata di oggi. L’associazione si rivolge ai genitori e alle famiglie di bambini/ragazzi autistici, sia come “sostegno morale/psicologico”, sia come aiuto in tutto ciò che concerne pratiche, burocrazia, e consigli per terapie, interventi e indicazioni sul territorio.

Inoltre l’associazione si occupa della formazione di docenti e figure specializzate, organizzando incontri come quello odierno, oltre a promuovere anche la rete di rapporti necessaria alla coordinazione dei vari interventi sul territorio.

L’incontro inizia con un accenno doveroso ad uno degli articoli fondamentali della Costituzione italiana:

art.3

Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.

E` compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

Il primo intervento, che mira a fornire una conoscenza preliminare riguardo ai disturbi dello spettro autistico in un’ottica divulgativa e non specialistica, è ad opera del Dott. Maurizio Cremonte, Neuropsichiatria infantile all’Ospedale Arrigo di Alessandria.

Il Dott. Cremonte presenta la nuova definizione diagnostica che, nel nuovo DSM V sotto la dicitura “Disturbo dello spettro autistico”, ha sostituito le vecchie definizioni ormai non più valide, come la “Sindrome da alterazione globale dello sviluppo psicologico” dell’ICD-10.

Con la nuova definizione del DSM V è sparita la dicitura di Sindrome da Asperger, considerata dal nuovo manuale una forma di disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento, ricordando la differenza tra:

S. di Asperger: deficit simili all’autismo classico ma assenza di ritardo cognitivo e buona padronanza linguistica.

Autismo classico: sindrome comportamentale, ad eziologia sconosciuta, causata da uno sviluppo biologico determinato (quindi BASTA all’idea delle MADRI FRIGORIFERO!), con difficoltà rilevabili entro i 3 anni negli ambiti di:

-comunicazione/linguaggio

-interazioni sociali

-interessi ristretti

Queste difficoltà devono influenzare negativamente la quotidianità, altrimenti non si parlerebbe di patologia.

Le statistiche che il Dott. Cremonte ci presenta sulla diffusione dell’autismo vedono:

• autismo classico: 2.5 su 1000 casi;
• disturbi dello spettro autistico (ASD-autistic spectrum disorders) 9 su 1000;

facendo anche un parallelo con la casistica della sindrome di Down con 1 su 500-1000

Come ben sappiamo, l’autismo è più comune tra i maschi, con un rapporto di 4:1, ed è molto più probabile che , in una famiglia con il primo figlio autistico, possa nascere anche un secondo figlio con la stessa sindrome, visto la ricorrenza maggiore di +20 volte rispetto alle famiglie di controllo.

Il dottor Cremonte ci presenta anche un dato relativamente incoraggiante:

-il 25% dei bambini diagnosticati ASD, durante la loro vita cambiano diagnosi in ritardo cognitivo, iperattività ecc.

Dati statistici storici:

1975: 2 su 10000 casi di autismo

2011: 9 su 1000 di ASD

C’è un’epidemia di autismo?

Il dott. Cremonte risponde assolutamente no; la motivazione di questo aumento esponenziale sta nel progressivo miglioramento delle tecniche di diagnosi: prima i bambini autistici potevano essere diagnosticati con altri disturbi. Inoltre, nel 1975, si diagnosticava esclusivamente come autismo classico (Kanner) e non come oggi con ASD.

L’autismo, non avendo un’eziologia chiara (è conseguente a problemi durante la gravidanza? Durante il parto? Problemi genetici?...), porta difficoltà anche ad inquadrare perfettamente gli ambiti/aree di vita che vengono intaccati, variabili(anche se entro certi limiti) da individuo a individuo; in generale però, si sono riscontrare tre grosse aree di difficoltà, alle quali la teoria della mente ha cercato di dare una spiegazione:

-carenza di una coerenza centrale: i soggetti autistici, anche presentando buonissime capacità percettive (in alcuni casi anche straordinarie- l’esempio di un ragazzo che riusciva a riconoscere solo dal gusto se una lattina di coca cola era stata prodotta in uno stabilimento italiano oppure in un altro-), presentano notevoli difficoltà nel ricostruire un’esperienza unitaria- una visione globale- da tutti gli stimoli che percepiscono

-assenza o forti carenze nella strutturazione di una teoria della mente, ovvero capire che ogni persona possiede stati mentali, diversi dai propri: prospettive differenti, emozioni diverse, idee, desideri ecc.

-deficit nelle funzioni esecutive: attenzione, metacognizione, gioco simbolico e sociale.

In mezzo a questo discorso teorico di inquadramento della sindrome, il Dott. Cremonte ci ricorda che, tutti i comportamenti problema che gli autistici mostrano sono semplicemente delle diverse modalità di comunicazione di situazioni difficoltose.

Comorbidità, ovvero altre patologie che spesso accompagnano l’autismo:

• ritardo mentale 45-60%
• anomalie cromosomiche
• adhd
• epilessia 10-25%
• disturbi sensoriali
• Sindrome di Tourette
• Depressione
• Doc- disturbo ossessivo compulsivo

Per fornire un’idea generale a coloro che, come noi insegnanti, hanno poco a che fare con il momento della diagnosi, ci vengono presentati i principali test/metodi diagnostici utilizzati per l’autismo: CARS e ADOS, che sono i primi ad essere somministrati, passando poi a ADI/ABC/PEP3… ricordandoci che, come prima cosa da fare quando noi insegnanti abbiamo un sospetto su qualche alunno- qualsiasi genere di sospetto, non solo di autismo- dobbiamo PER PRIMA COSA consigliare ai genitori una visita dal PEDIATRA di famiglia, NON psicologi, psichiatri ecc.

Prima di passare a discorsi più burocratico-normativi, il dottore ci presenta una breve carrellata delle principali tecniche/terapie utilizzate dopo che l’autismo è stato diagnosticato, indicando anche quali, secondo la comunità scientifica, sono le più o meno efficaci (ricordando comunque che ogni intervento deve essere sempre calibrato sul singolo individuo, che non esistono cure per l’autismo e che quindi queste tecniche possono migliorare molto alcune situazioni ma non cancellare la patologia):

-CAA, comunicazione aumentativa-alternativa, è molto valida in presenza di forti carenze comunicative;

-CF, comunicazione facilitata, non così valida;

-ABA, efficace ma molto dispendiosa in termini di tempo e denaro;

-TEACCH, valida e meno dispendiosa della precedente;

-CBT, terapia cognitivo-comportamentale;

-musicoterapia, non c’è un’efficacia riscontrabile;

-dieta selettiva, valida come in tutte le persone, quindi solo se ci sono allergie o intolleranze;

Riguardo alla precocità dell’intervento, riconosciuta a livello internazionale, non ci sono dei veri riscontri che dicano che iniziare prima con le terapie è meglio; in ogni caso è la linea seguita e consigliata da tutti.

Normativa

Come ultima parte dell’intervento, il dott. Cremonte ci presenta la normativa a riguardo, partendo dall’Accordo Stato Regioni del 22/11/12 e dalle nuove linee guida nazionali e indirizzi regionali sull’autismo.

Le linee guida seguite dagli esperti, ci ricorda il dott. Cremonte, non sono da seguire in maniera rigida: sono semplicemente indicazioni, basate su ricerche/prassi a livello internazionale e quindi validate, ma che possono essere seguite oppure no, modificate a seconda delle necessità, in modo da adeguare gli interventi ai diversi soggetti.

Il secondo intervento della mattinata è ad opera della dott.ssa Francesca Brunero, psicologa ed educatrice ASL 1(CN)

La dott.ssa ci presenta il lavoro messo a punto, in collaborazione con il CSP di Torino: una piattaforma online, accessibile da terapisti, insegnanti e genitori tramite una password e username, dove ritrovare l’insieme di attività e obiettivi già svolti e superati, ancora da svolgere ecc.

Tutto questo è volto alla tanto sperata e ricercata condivisione degli intenti e dei lavori tra operatori, scuola e famiglia, per aiutare a creare davvero una continuità progettuale tra i diversi contesti di vita del bambino.

Il progetto è chiamato TOUCH FOR AUTISM, e comprende un sito web ed un’applicazione per tablet- TOOLS FOR AUTISM- scaricabile su sistema android (es. tablet samsung) dal play store.

Per ogni attività viene indicato:

-la parte svolta e quella da svolgere;

-obiettivi;

-prerequisiti;

-materiali necessari;

-autonomia richiesta;

-livello:facile,medio,difficile e indicazioni su come aumentare il livello della stessa attività.

Questo interessantissimo progetto ha una pagina web di riferimento: clicca qui.

Prima di passare agli interventi pomeridiani, assistiamo alle attività che il gruppo della dott.ssa Terzuolo -educatrice Centro autismo e sindrome di Asperger- di Mondovì (CN) hanno messo in atto tra scuola, casa e laboratorio.sito web del Centro

I loro lavori prendono spunto nella strutturazione delle attività dal programma TEACCH, e si propongono diversi obiettivi, come ad esempio aumentare la capacità di generalizzare l’attenzione al compito, attraverso attività di:classificazione, seriazione, costruzione ecc. prima eseguite individualmente e successivamente con il piccolo gruppo.

Il gruppo di lavoro si è avvalso anche di storie sociali, ovvero piccoli libri dove spiegare il perché di tante regole, a volte assurde, che ci circondano( perché si fa l’albero di Natale…), e anche del video-modeling: brevi filmati, creati con la partecipazione di tutta la classe, per insegnare varie attività di autonomia e vita quotidiana: lavarsi i denti, preparare i quaderni ecc. è interessante la modalità con la quale sono stati girati questi video: non si vede il bambino intero che si lava le mani ma, adeguando la prospettiva da “dietro” al bambino, sembra che sia la stessa telecamera=cioèil bambino che vede il filmato ad eseguire quel determinato comportamento. Tutto il lavoro ci è stato presentato attraverso immagini e video davvero molto interessanti.

Dopo il break per il pranzo, il pomeriggio ha visto gli interventi di cinque insegnanti che hanno voluto condividere con noi le “buone prassi” che hanno messo in pratica durante la loro esperienza con alunni autistici: i tre insegnanti di Pietro, dalla scuola dell’infanzia alla scuola media, hanno ripercorso tutto il lavoro scolastico svolto insieme a lui attraverso foto e filmati commoventi, soprattutto per loro!

L’insegnante della scuola dell’infanzia di Nicolò ci ha presentato il suo lavoro e la sua esperienza con la CAA.

L’insegnante del liceo delle Scienze Sociali, che porta l’esperienza con Lorenzo, ragazzo autistico inserito nella scuola secondaria superiore, ci mostra come ha lavorato, sempre con il supporto delle immagini PCS per la comunicazione aumentativa-alternativa, per permettere al ragazzo di acquisire le autonomie legate alla quotidianità..

Tutti i lavori di questi insegnanti sono stati presentati attraverso immagini, video e presentazioni che, davvero, ci hanno fatto capire concretamente come si è svolto il loro lavoro.

Il convegno, sia dalla parte della sottoscritta ma anche da parte di tutti i partecipanti, è stato davvero apprezzato per la sua organizzazione, l’utilità e per la possibilità di vedere quanta buona volontà sia presente tra gli insegnanti di scuola di lavorare in questo senso, anche a discapito di coperte troppo corte per tutti.

Si ringrazia davvero l’Associazione Alleanze per l’Autismo per l’interessante giornata.

Teachermaia