Relazione
convegno del 21-09-2013
Disturbi
dello spettro autistico: le buone prassi per l’integrazione
scolastica
Il
convegno di questa giornata, cha ha visto la partecipazione di
numerose figure che, per differenti ragioni e scopi, ruotano attorno
alle persone che convivono con l’autismo: insegnanti di sostegno,
psicopedagogisti, genitori, neuropsichiatri...
L’incontro,
il terzo del suo genere, è stato ben organizzato dall’associazione
“Alleanze
per l’Autismo” -sito web alleanze per l'autismo- :
progetto nato nel 2004 dai coniugi Grimaldi, genitori di Pietro,
ragazzo autistico che ci ha accompagnato nella giornata di oggi.
L’associazione si rivolge ai genitori e alle famiglie di
bambini/ragazzi autistici, sia come “sostegno morale/psicologico”,
sia come aiuto in tutto ciò che concerne pratiche, burocrazia, e
consigli per terapie, interventi e indicazioni sul territorio.
Inoltre
l’associazione si occupa della formazione di docenti e figure
specializzate, organizzando incontri come quello odierno, oltre a
promuovere anche la rete di rapporti necessaria alla coordinazione
dei vari interventi sul territorio.
L’incontro
inizia con un accenno doveroso ad uno degli articoli fondamentali
della Costituzione italiana:
art.3
Tutti
i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla
legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione,
di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.
E`
compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e
sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei
cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e
l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione
politica, economica e sociale del Paese.
Il
primo
intervento,
che mira a fornire una conoscenza preliminare riguardo ai disturbi
dello spettro autistico in un’ottica divulgativa e non
specialistica, è ad opera del Dott. Maurizio Cremonte,
Neuropsichiatria infantile all’Ospedale Arrigo di Alessandria.
Il
Dott. Cremonte presenta la nuova definizione diagnostica che, nel
nuovo DSM V sotto la dicitura “Disturbo dello spettro autistico”,
ha sostituito le vecchie definizioni ormai non più valide, come la
“Sindrome da alterazione globale dello sviluppo psicologico”
dell’ICD-10.
Con
la nuova definizione del DSM V è sparita la dicitura di Sindrome da
Asperger, considerata dal nuovo manuale una forma di disturbo dello
spettro autistico ad alto funzionamento, ricordando la differenza
tra:
S.
di Asperger:
deficit simili all’autismo classico ma assenza di ritardo cognitivo
e buona padronanza linguistica.
Autismo
classico:
sindrome comportamentale, ad eziologia sconosciuta, causata da uno
sviluppo biologico determinato (quindi BASTA all’idea delle MADRI
FRIGORIFERO!), con difficoltà rilevabili entro i 3 anni negli ambiti
di:
-comunicazione/linguaggio
-interazioni
sociali
-interessi
ristretti
Queste
difficoltà devono influenzare negativamente la quotidianità,
altrimenti non si parlerebbe di patologia.
Le
statistiche
che il Dott. Cremonte ci presenta sulla diffusione dell’autismo
vedono:
facendo
anche un parallelo con la casistica della sindrome di Down con 1 su
500-1000
Come
ben sappiamo, l’autismo è più comune tra i maschi, con un
rapporto di 4:1, ed è molto più probabile che , in una famiglia con
il primo figlio autistico, possa nascere anche un secondo figlio con
la stessa sindrome, visto la ricorrenza maggiore di +20 volte
rispetto alle famiglie di controllo.
Il
dottor Cremonte ci presenta anche un dato relativamente
incoraggiante:
-il
25% dei bambini diagnosticati ASD, durante la loro vita cambiano
diagnosi in ritardo cognitivo, iperattività ecc.
Dati
statistici storici:
1975:
2 su 10000 casi di autismo
2011:
9 su 1000 di ASD
C’è
un’epidemia
di autismo?
Il
dott. Cremonte risponde assolutamente no; la motivazione di questo
aumento esponenziale sta nel progressivo miglioramento delle tecniche
di diagnosi: prima i bambini autistici potevano essere diagnosticati
con altri disturbi. Inoltre, nel 1975, si diagnosticava
esclusivamente come autismo classico (Kanner) e non come oggi con
ASD.
L’autismo,
non avendo un’eziologia chiara (è conseguente a problemi durante
la gravidanza? Durante il parto? Problemi genetici?...), porta
difficoltà anche ad inquadrare perfettamente gli ambiti/aree
di vita che vengono intaccati,
variabili(anche se entro certi limiti) da individuo a individuo; in
generale però, si sono riscontrare tre grosse aree di difficoltà,
alle quali la teoria della mente ha cercato di dare una spiegazione:
-carenza
di una coerenza
centrale:
i soggetti autistici, anche presentando buonissime capacità
percettive (in alcuni casi anche straordinarie- l’esempio di un
ragazzo che riusciva a riconoscere solo dal gusto se una lattina di
coca cola era stata prodotta in uno stabilimento italiano oppure in
un altro-), presentano notevoli difficoltà nel ricostruire
un’esperienza unitaria- una visione globale- da tutti gli stimoli
che percepiscono
-assenza
o forti carenze nella strutturazione di una
teoria della mente,
ovvero capire che ogni persona possiede stati mentali, diversi dai
propri: prospettive differenti, emozioni diverse, idee, desideri ecc.
-deficit
nelle funzioni
esecutive:
attenzione, metacognizione, gioco simbolico e sociale.
In
mezzo a questo discorso teorico di inquadramento della sindrome, il
Dott. Cremonte ci ricorda che, tutti i comportamenti problema che gli
autistici mostrano sono semplicemente delle diverse modalità di
comunicazione di situazioni difficoltose.
Comorbidità,
ovvero altre patologie che spesso accompagnano l’autismo:
Per
fornire un’idea generale a coloro che, come noi insegnanti, hanno
poco a che fare con il momento della diagnosi, ci vengono presentati
i principali test/metodi
diagnostici
utilizzati per l’autismo: CARS e ADOS, che sono i primi ad essere
somministrati, passando poi a ADI/ABC/PEP3… ricordandoci che,
come prima cosa da fare quando noi insegnanti abbiamo un sospetto su
qualche alunno- qualsiasi genere di sospetto, non solo di autismo-
dobbiamo PER PRIMA COSA consigliare ai genitori una visita dal
PEDIATRA di famiglia, NON psicologi, psichiatri ecc.
Prima
di passare a discorsi più burocratico-normativi, il dottore ci
presenta una breve carrellata delle principali tecniche/terapie
utilizzate dopo che l’autismo è stato diagnosticato, indicando
anche quali, secondo la comunità scientifica, sono le più o meno
efficaci (ricordando comunque che ogni intervento deve essere sempre
calibrato sul singolo individuo, che non esistono cure per l’autismo
e che quindi queste tecniche possono migliorare molto alcune
situazioni ma non cancellare la patologia):
-CAA,
comunicazione aumentativa-alternativa, è molto valida in presenza di
forti carenze comunicative;
-CF,
comunicazione facilitata, non così valida;
-ABA,
efficace ma molto dispendiosa in termini di tempo e denaro;
-TEACCH,
valida e meno dispendiosa della precedente;
-CBT,
terapia cognitivo-comportamentale;
-musicoterapia,
non c’è un’efficacia riscontrabile;
-dieta
selettiva, valida come in tutte le persone, quindi solo se ci sono
allergie o intolleranze;
Riguardo
alla precocità
dell’intervento, riconosciuta a livello internazionale, non ci sono
dei veri riscontri che dicano che iniziare prima con le terapie è
meglio; in ogni caso è la linea seguita e consigliata da tutti.
Normativa
Come
ultima parte dell’intervento, il dott. Cremonte ci presenta la
normativa a riguardo, partendo dall’Accordo
Stato Regioni del
22/11/12 e dalle nuove
linee guida nazionali e indirizzi regionali sull’autismo.
Le
linee guida seguite dagli esperti, ci ricorda il dott. Cremonte, non
sono da seguire in maniera rigida: sono semplicemente indicazioni,
basate su ricerche/prassi a livello internazionale e quindi validate,
ma che possono essere seguite oppure no, modificate a seconda delle
necessità, in modo da adeguare gli interventi ai diversi soggetti.
Il
secondo intervento della mattinata è ad opera della dott.ssa
Francesca
Brunero,
psicologa ed educatrice ASL 1(CN)
La
dott.ssa ci presenta il lavoro messo a punto, in collaborazione con
il CSP di Torino: una piattaforma online, accessibile da terapisti,
insegnanti e genitori tramite una password e username, dove ritrovare
l’insieme di attività e obiettivi già svolti e superati, ancora
da svolgere ecc.
Tutto
questo è volto alla tanto sperata e ricercata condivisione degli
intenti e dei lavori tra operatori, scuola e famiglia, per aiutare a
creare davvero una continuità progettuale tra i diversi contesti di
vita del bambino.
Il
progetto è chiamato TOUCH
FOR AUTISM,
e comprende un sito web ed un’applicazione per tablet- TOOLS
FOR AUTISM-
scaricabile su sistema android (es. tablet samsung) dal play store.
Per
ogni attività viene indicato:
-la
parte svolta e quella da svolgere;
-obiettivi;
-prerequisiti;
-materiali
necessari;
-autonomia
richiesta;
-livello:facile,medio,difficile
e indicazioni su come aumentare il livello della stessa attività.
Questo
interessantissimo progetto ha una pagina web di riferimento: clicca qui.
Prima
di passare agli interventi pomeridiani, assistiamo alle attività che
il gruppo della dott.ssa
Terzuolo
-educatrice Centro autismo e sindrome di Asperger- di Mondovì (CN)
hanno messo in atto tra scuola, casa e laboratorio.sito web del Centro
I
loro lavori prendono spunto nella strutturazione delle attività dal
programma TEACCH, e si propongono diversi obiettivi, come ad esempio
aumentare la capacità di generalizzare l’attenzione al compito,
attraverso attività di:classificazione, seriazione, costruzione ecc.
prima eseguite individualmente e successivamente con il piccolo
gruppo.
Il
gruppo di lavoro si è avvalso anche di storie
sociali,
ovvero piccoli libri dove spiegare il perché di tante regole, a
volte assurde, che ci circondano( perché si fa l’albero di
Natale…), e anche del video-modeling:
brevi filmati, creati con la partecipazione di tutta la classe, per
insegnare varie attività di autonomia e vita quotidiana: lavarsi i
denti, preparare i quaderni ecc. è interessante la modalità con la
quale sono stati girati questi video: non si vede il bambino intero
che si lava le mani ma, adeguando la prospettiva da “dietro” al
bambino, sembra che sia la stessa telecamera=cioèil bambino che vede
il filmato ad eseguire quel determinato comportamento. Tutto il
lavoro ci è stato presentato attraverso immagini e video davvero
molto interessanti.
Dopo
il break per il pranzo, il pomeriggio ha visto gli interventi di
cinque insegnanti che hanno voluto condividere con noi le “buone
prassi”
che hanno messo in pratica durante la loro esperienza con alunni
autistici: i tre insegnanti di Pietro, dalla scuola dell’infanzia
alla scuola media, hanno ripercorso tutto il lavoro scolastico svolto
insieme a lui attraverso foto e filmati commoventi, soprattutto per
loro!
L’insegnante
della scuola dell’infanzia
di Nicolò ci ha presentato il suo lavoro e la sua esperienza con la
CAA.
L’insegnante
del liceo delle Scienze Sociali,
che porta l’esperienza con Lorenzo, ragazzo autistico inserito
nella scuola secondaria superiore, ci mostra come ha lavorato, sempre
con il supporto delle immagini PCS per la comunicazione
aumentativa-alternativa, per permettere al ragazzo di acquisire le
autonomie legate alla quotidianità..
Tutti
i lavori di questi insegnanti sono stati presentati attraverso
immagini, video e presentazioni che, davvero, ci hanno fatto capire
concretamente
come si è svolto il loro lavoro.
Il
convegno, sia dalla parte della sottoscritta ma anche da parte di
tutti i partecipanti, è stato davvero apprezzato per la sua
organizzazione, l’utilità e per la possibilità di vedere quanta
buona volontà sia presente tra gli insegnanti di scuola di lavorare
in questo senso, anche a discapito di coperte
troppo corte per tutti.
Si
ringrazia davvero l’Associazione
Alleanze per l’Autismo
per l’interessante giornata.
Teachermaia
